发布于

粒線體肌病變

线粒体肌病是一组由线粒体损伤引起的神经肌肉疾病，线粒体是小型的产生能量的结构，充当细胞的“发电厂”。

会员如何经历线粒体肌病？

线粒体肌病患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
CoQ10（辅酶 Q10）L-肉碱多种维生素
常见症状

疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
对乙酰氨基酚（扑热息痛）阿米替林大麻
常见症状

压力

有多糟糕
人们为此付出了什么
还没有任何报道
常见症状

心情郁闷

有多糟糕
人们为此付出了什么
大麻氟西汀去甲替林
常见症状

焦虑的心情

有多糟糕
人们为此付出了什么
丁螺环酮去甲文拉法辛

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

人们针对线粒体肌病采取的最佳治疗方法*

目前，我们没有足够的针对这种情况公开的共享数据。

让我们一起构建这个页面！当您通过个人资料分享线粒体肌病的情况时，这些故事和数据也会出现在此处。

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PatientLikeMe 上谁患有线粒体肌病？

年龄

年龄部分患者数量
<202
20多岁6
30秒6
40多岁19
50多岁25
60年代19
70+21

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性33
女性64
发布于

腓骨肌萎縮症

腓骨肌萎缩症是一种遗传性神经疾病。其特点是肌肉组织和触觉丧失，主要出现在脚和腿，但在疾病晚期也出现在手和手臂上。亚型根据基因突变进行分类。

PatientLikeMe 上谁患有腓骨肌萎缩症？

  • 本月 1 名新患者加入
  • 279 人 表示腓骨肌萎缩症是他们的主要病症

年龄

年龄部分患者数量
<203
20多岁22
30秒36
40多岁56
50多岁74
60年代85
70+60

首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁78
20-29岁20
30-39岁10
40-49岁17 号
50-59岁7
60-69岁3
70+年2

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性123
女性205

诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊147
未确诊13
这些图表显示了已完成病史的腓骨肌萎缩症患者的数据
发布于

深部狼疮

深部狼疮是皮肤红斑狼疮的一种慢性形式，其特征是存在不同程度的肿胀、发红、鳞屑和皮肤萎缩的盘状皮肤斑块。这与脂膜炎同时发生；脂膜（皮下脂肪）的炎症。

PatientLikeMe 上谁患有深部狼疮？

  • 本月有 0 位新患者加入
  • 83 人 说深部狼疮是他们的主要病症

年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁13
30秒55
40多岁118
50多岁140
60年代93
70+27

首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁3
20-29岁7
30-39岁6
40-49岁3
50-59岁6
60-69岁1
70+年0

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性26
女性第421章

诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊36
未确诊13
这些图表显示了已完成病史的深部狼疮患者的数据
发布于

創傷後壓力候群

创伤后应激障碍（PTSD）是一种由创伤事件引发的心理健康状况。 PTSD 也称为创伤后应激 (PTS) 或创伤后应激性损伤 (PTSI)。还有一些 PTSD 亚型，其症状略有不同，包括解离亚型和复杂 PTSD (C-PTSD)。创伤后应激障碍（PTSD）可能发生在军事战斗或战区服役、暴力人身攻击、灾难、机动车事故、强奸或性虐待之后。常见症状1包括：

谁患有创伤后应激障碍？

创伤后应激障碍（PTSD）会影响任何经历过创伤事件的人。创伤后应激障碍的危险因素包括社会经济地位低、缺乏父母支持、精神疾病家族史或社会支持不良。女性经历创伤后应激障碍（PTSD）的比例高于男性。目前尚不清楚导致创伤后应激障碍的原因，但它可能与大脑的物理或化学变化有关。1

如何治疗创伤后应激障碍？

大多数 PTSD 的治疗是通过不同类型的心理治疗。也可以使用药物或心理治疗和药物的组合。用于治疗 PTSD 的某些类型的心理治疗包括认知行为疗法或眼动脱敏和再处理 (EMDR)。在我们的治疗页面上了解更多信息。

有许多正在进行的临床试验正在寻找治疗创伤后应激障碍的新疗法。我们的临床试验工具可以帮助您找到您所在地区可能有资格参加的研究。

PTSD 与创伤性脑损伤 (TBI) 有何关系？

有一些证据表明患有TBI的人患 PTSD 的风险增加。一项研究表明，意识丧失与心理健康状况风险增加之间存在相关性。2许多退伍军人都经历过创伤后应激障碍 (PTSD) 和创伤性脑损伤 (TBI)，这可能会使诊断变得困难，因为症状可能相似。3

来源

PatientLikeMe 上谁患有创伤后应激障碍？

  • 本月有 33 名新患者加入
  • 19,127 人 表示 PTSD 是他们的主要病症

年龄

年龄部分患者数量
<2086
20多岁981
30秒4,615
40多岁8,530
50多岁9,104
60年代6,316
70+2,505 人

首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁4,030
20-29岁3,137
30-39岁2,078
40-49岁1,323
50-59岁第448章
60-69岁92
70+年14

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性10,029
女性22,106

诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊14,049
未确诊1,803 人
这些图表显示了已完成病情史的 PTSD 患者的数据
发布于

脊椎側彎

脊柱侧弯是脊柱的弯曲。当出生时存在畸形时，它被归类为先天性；原因不明时为特发性；当它作为另一种疾病（如脊柱裂、脑瘫或创伤）的继发症状而发展时，可能会导致神经肌肉疾病。

PatientLikeMe 上哪些人患有脊柱侧弯？

  • 本月新增 9 名患者
  • 543 人 表示脊柱侧凸是他们的首要病症

年龄

年龄部分患者数量
<2026
20多岁203
30秒第347章
40多岁第439章
50多岁第461章
60年代第430章
70+225

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性第254章
女性1,843

类型

条件类型部分患者数量
先天性33
右旋脊柱侧凸25
特发性61
左旋脊柱侧凸41
神经肌肉12
综合征型1

诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊1,286
未确诊28
这些图表显示了已完成病史的脊柱侧弯患者的数据
发布于

緊張性頭痛

一种常见的原发性头痛，其特征是头部轻度至中度的钝痛、非搏动性、弥漫性带状（或虎钳样）疼痛；头皮;或颈部。尽管它与肌肉收缩和压力有关，但没有明确的原因。

谁在PatientsLikeMe 上有紧张性头痛？

  • 本月新增 5 名患者
  • 790 人 表示紧张性头痛是他们的首要病症

年龄

年龄部分患者数量
<2010
20多岁141
30秒406
40多岁528
50多岁第460章
60年代313
70+130

首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁第281章
20-29岁179
30-39岁88
40-49岁39
50-59岁16
60-69岁4
70+年3

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性515
女性1,418

诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊第592章
未确诊第292章
这些图表显示了已完成病史的紧张性头痛患者的数据
发布于

ME/CFS

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症，也可称为全身性劳累不耐受疾病，其特征是持续或反复疲劳、弥漫性肌肉骨骼疼痛、睡眠障碍和持续 6 个月或更长时间的主观认知障碍。

PatientLikeMe 上哪些人患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症？

  • 本月新增 10 名患者
  • 4,467 人 表示 ME/CFS 是他们的首要条件

年龄

年龄部分患者数量
<2023
20多岁276
30秒1,111
40多岁2,995
50多岁5,770
60年代5,897
70+2,822

首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁1,095
20-29岁1,484
30-39岁1,836
40-49岁1,423
50-59岁第512章
60-69岁70
70+年9

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性1,641
女性17,320

类型

条件类型部分患者数量
慢性疲劳免疫功能障碍综合征（CFIDS）第665章
慢性疲劳综合症（CFS）2,087
肌痛性脑脊髓炎 (ME)1,070
神经内分泌免疫紊乱169
病毒后疲劳综合症（PVFS）第366章
全身性运动不耐受疾病（SEID）71

诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊8,440
未确诊3,836
这些图表显示了已完成病情史的 ME/CFS 患者的数据
发布于

支氣管炎

支气管炎被定义为下呼吸道感染，以将其与普通感冒和其他上呼吸道疾病区分开来。支气管炎特指引起支气管气道炎症的感染。

PatientLikeMe 上谁患有支气管炎？

  • 本月 1 名新患者加入
  • 198 人 表示支气管炎是他们的主要病症

年龄

年龄部分患者数量
<206
20多岁19
30秒92
40多岁136
50多岁187
60年代188
70+123

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性163
女性第579章
这些图表显示了已完成病史的支气管炎患者的数据
发布于

氣喘

哮喘是一种慢性呼吸道疾病，表现为由于支气管通道变窄而导致呼吸困难，并可能伴有喘息、咳嗽和胸部压迫感。

PatientLikeMe 上谁患有哮喘？

  • 本月有 14 名新患者加入
  • 3,503 人 表示哮喘是他们的主要疾病

年龄

年龄部分患者数量
<2093
20多岁503
30秒1,451
40多岁1,986
50多岁2,335
60年代1,917
70+第955章

首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁2,417
20-29岁第654章
30-39岁第495章
40-49岁第393章
50-59岁155
60-69岁37
70+年5

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性1,841
女性7,339

诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊5,339
未确诊145
这些图表显示了已完成病史的哮喘患者的数据
发布于

铜绿假单胞菌感染

假单胞菌感染是由自然界、水、植物和动物中存在的细菌引起的感染（病原体）。患有慢性疾病的患者更容易受到此类感染。

PatientLikeMe 上谁感染了铜绿假单胞菌？

  • 本月有 0 位新患者加入
  • 40 人 表示铜绿假单胞菌感染是他们的首要病症
年龄

年龄部分患者数量
<203
20多岁4
30秒17 号
40多岁13
50多岁11
60年代16
70+23

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性28
女性55