发布于

多灶性运动神经病

多灶性运动神经病是一种进行性肌肉疾病，其特征是手部肌肉无力，身体一侧与另一侧所涉及的特定肌肉存在差异。

PatientLikeMe 上哪些人患有多灶性运动神经病？

  • 本月 1 名新患者加入
  • 162 人 说多灶性运动神经病是他们的主要病症
年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁2
30秒8
40多岁38
50多岁48
60年代57
70+45
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁0
20-29岁9
30-39岁15
40-49岁16
50-59岁4
60-69岁4
70+年0

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性107
女性91
诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊58
未确诊4
发布于

中枢神经系统狼疮

中枢神经系统（CNS）狼疮是指系统性红斑狼疮（SLE）患者出现的几种不同的神经和/或行为临床综合征。大脑和脊髓可能会受到各种症状的影响，从轻度认知功能障碍到癫痫发作、中风或昏迷。

PatientLikeMe 上谁患有中枢神经系统狼疮？

  • 本月 1 名新患者加入
  • 145 人 表示中枢神经系统狼疮是他们的主要病症
年龄

年龄部分患者数量
<202
20多岁46
30秒168
40多岁第399章
50多岁第657章
60年代第399章
70+121
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁21
20-29岁19
30-39岁27
40-49岁22
50-59岁10
60-69岁0
70+年1

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性72
女性1,746
诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊129
未确诊43
发布于

肌萎縮側索硬化症

什麼是肌萎縮性側索硬化症？

ALS（肌萎縮側索硬化症）是一種退化性疾病，影響大腦的上運動神經元以及腦幹和脊髓的下運動神經元。症狀包括進行性無力、萎縮、肌束顫動、吞嚥困難，最終導致呼吸功能癱瘓。

PatientLikeMe 上哪些人有肌萎縮性側索硬化症？

  • 本月有 25 位新病患加入
  • 14,101 人 表示 ALS 是他們的主要病症

年齡

年齡部分患者數量
<203
20多歲117
30秒第459章
40多歲998
50多歲2,480
60年代3,726
70+4,421

首次出現症狀時的年齡

首次出現症狀時的年齡部分患者數量
0-19歲40
20-29歲227
30-39歲第742章
40-49歲1,457
50-59歲1,881
60-69歲1,292 人
70+年340

性別分佈

性別

性別部分患者數量
男性6,309
女性5,169

診斷狀態

診斷狀態部分患者數量
確診6,629
未確診296
发布于

偏头痛

什么是偏头痛？

偏头痛是一种神经系统疾病，其特征是反复头痛，可能伴有恶心、噪音敏感和畏光，有时先兆感觉障碍（先兆）。偏头痛发作的诱因多种多样，可能包括过敏反应、饮食、酒精和强光。会员如何经历偏头痛？

偏头痛患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

精疲力尽

有多糟糕
人们为此付出了什么
安非他明-右旋安非他明休息睡眠
常见症状

慢性疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
安非他明-右旋安非他明电解质替代品维生素 D3（胆钙化醇）
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
安非他明-右旋安非他明莫达非尼复合维生素 B
常见症状

下背部疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
氢可酮-对乙酰氨基酚硬膜外类固醇注射脊椎按摩治疗
常见症状

肌肉疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
曲马多镁甲氨巴莫

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

人们治疗偏头痛的最佳疗法*

治疗
类型
有多少人尝试过
尝试过
治疗

阿米替林 （Elavil）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
931
尝试过

偏头痛 (13)

治疗

埃伦单抗 （Aimovig）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
1
尝试过

偏头痛 (13)

治疗

Fremanezumab （Ajovy）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
0
尝试过

偏头痛 (10)

治疗

托吡酯 （Topamax）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
1,066
尝试过

偏头痛 (10)

治疗

galcanezumab-gnlm （Emgality）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
1
尝试过

偏头痛 (9)

*来自曾报告过治疗的偏头痛患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

比较偏头痛患者所采取的治疗方法*

治疗
感知有效性
副作用
总评价
尝试过
治疗

阿米替林 （Elavil）

感知有效性

治疗偏头痛 (8 条评价)

副作用

慢性疲劳便秘 6 以上

总评价

8

尝试过

偏头痛 (13)

治疗

埃伦单抗 （Aimovig）

感知有效性

治疗偏头痛 (11 条评价)

副作用

便秘心情郁闷 5 更

总评价

11

尝试过

偏头痛 (13)

治疗

Fremanezumab （Ajovy）

感知有效性

治疗偏头痛 (7 条评价)

副作用

注射部位头晕荨麻疹

总评价

7

尝试过

偏头痛 (10)

治疗

托吡酯 （Topamax）

感知有效性

治疗偏头痛 (5 条评价)

副作用

慢性疲劳

总评价

5

尝试过

偏头痛 (10)

治疗

galcanezumab-gnlm （Emgality）

感知有效性

治疗偏头痛 (4 条评价)

副作用

注射部位荨麻疹雷诺现象 1 多

总评价

4

尝试过

偏头痛 (9)

*来自曾报告过治疗的偏头痛患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

谁在 PatientLikeMe 上患有偏头痛？

年龄

年龄部分患者数量
<2038
20多岁第474章
30秒1,800
40多岁3,409
50多岁3,817
60年代2,376
70+第671章

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性1,346
女性11,192
发布于

中风

脑血管意外是指流向脑组织的血液因动脉阻塞或破裂而中断，导致脑组织因缺乏营养和氧气而死亡而发生的脑部损伤。

中风患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

腿部无力

有多糟糕
人们为此付出了什么
轮椅（手动）物理治疗兰索拉唑
常见症状

压力

有多糟糕
人们为此付出了什么
祈祷/冥想大麻地西泮
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
残疾人停车许可证轮椅（手动）安非他明-右旋安非他明
常见症状

疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
氢可酮-对乙酰氨基酚曲马多对乙酰氨基酚（扑热息痛）
常见症状

部分瘫痪

有多糟糕
人们为此付出了什么
还没有任何报道

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

中风患者采取的主要治疗方法*

我们目前没有足够的针对此情况公开的共享数据。

让我们一起构建这个页面！当您通过个人资料分享中风的感受时，这些故事和数据也会出现在此处。

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PatientLikeMe 上谁患有中风？

年龄

年龄部分患者数量
<206
20多岁24
30秒73
40多岁150
50多岁280
60年代323
70+206

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性330
女性第716章
发布于

皮质基底节变性

什么是皮质基底节变性？

皮质基底节变性是一种缓慢的神经细胞损失，并伴有大脑多个区域（包括大脑皮层和基底神经节）的萎缩。症状与帕金森病相似，如协调性差、动作缓慢僵硬、肌肉抽搐和吞咽困难。

会员如何经历皮质基底节变性？

皮质基底节变性患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
西酞普兰哌甲酯
常见症状

疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
加巴喷丁 吗啡羟考酮
常见症状

压力

有多糟糕
人们为此付出了什么
还没有任何报道
常见症状

焦虑的心情

有多糟糕
人们为此付出了什么
氯硝西泮劳拉西泮无治疗
常见症状

心情郁闷

有多糟糕
人们为此付出了什么
舍曲林 艾司西酞普兰米氮平

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

人们针对皮质基底节变性采取的最佳治疗方法*

我们目前没有足够的针对此情况公开的共享数据。

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PatientLikeMe 上哪些人患有皮质基底节变性？

年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁0
30秒3
40多岁8
50多岁14
60年代44
70+84

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性69
女性85
发布于

进行性核上性麻痹

什么是进行性核上性麻痹？

进行性核上性麻痹是一种罕见的神经退行性疾病，其特征是步态和平衡困难以及眼球运动协调性丧失。

会员如何经历进行性核上性麻痹？

进行性核上性麻痹患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

向右倾斜

有多糟糕
人们为此付出了什么
治疗支具
常见症状

平衡问题

有多糟糕
人们为此付出了什么
LSVT – Lee Silverman 语音治疗物理锻炼步行器
常见症状

性功能障碍

有多糟糕
人们为此付出了什么
还没有任何报道
常见症状

运动缓慢（运动迟缓）

有多糟糕
人们为此付出了什么
隔膜起搏植入物PEG-经皮内窥镜胃造口术
常见症状

眼球运动困难

有多糟糕
人们为此付出了什么
还没有任何报道

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

进行性核上性麻痹患者采取的最佳治疗方法*

我们目前没有足够的针对此情况公开的共享数据。

让我们一起构建这个页面！当您通过个人资料分享进行性核上性麻痹的情况时，这些故事和数据也会出现在此处。

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PatientLikeMe 上哪些人患有进行性核上性麻痹？

年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁0
30秒6
40多岁12
50多岁10
60年代54
70+166

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性118
女性128
发布于

原发性侧索硬化症

什么是原发性侧索硬化症？

原发性侧索硬化症（PLS）是一种罕见的神经肌肉疾病，其特征是随意肌进行性肌无力。 PLS 属于一组称为运动神经元疾病的疾病。

会员如何经历原发性侧索硬化症？

原发性侧索硬化症患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

平衡问题

有多糟糕
人们为此付出了什么
Walker拐杖/手杖轮椅（电动）
常见症状

僵硬/痉挛

有多糟糕
人们为此付出了什么
巴氯芬替扎尼定巴氯芬鞘内泵
常见症状

言语缓慢（心动过缓）

有多糟糕
人们为此付出了什么
还没有任何报道
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
莫达非尼金刚烷胺电动滑板车/椅子
常见症状

压力

有多糟糕
人们为此付出了什么
还没有任何报道

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

原发性侧索硬化症患者采取的最佳治疗方法*

治疗
类型
有多少人尝试过
尝试过
治疗

巴氯芬 （Mylan-巴氯芬）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
第451章
尝试过

原发性侧索硬化症 (4)

治疗

利鲁唑 （力如太）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
107
尝试过

原发性侧索硬化症 (3)

*来自曾经报告过治疗的原发性侧索硬化症患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

比较原发性侧索硬化症患者所采取的治疗方法*

治疗
感知有效性
副作用
总评价
尝试过
治疗

巴氯芬 （Mylan-巴氯芬）

感知有效性

原发性侧索硬化症 (3 项评估)

副作用

尿急

总评价

3

尝试过

原发性侧索硬化症 (4)

治疗

利鲁唑 （力如太）

感知有效性

暂无评价

副作用

暂无评价

总评价

0

尝试过

原发性侧索硬化症 (3)

*来自曾经报告过治疗的原发性侧索硬化症患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

PatientLikeMe 上哪些人患有原发性侧索硬化症？

年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁8
30秒16
40多岁53
50多岁152
60年代246
70+350

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性第338章
女性第488章
发布于

视神经脊髓炎

什么是视神经脊髓炎？

视神经脊髓炎 (NMO)，也称为德维克氏病，是一种自身免疫性炎症性疾病，患者自身的免疫系统会攻击视神经和脊髓。这会产生视神经（视神经炎）和脊髓（脊髓炎）炎症。

会员如何经历视神经脊髓炎？

视神经脊髓炎患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

失去平衡

有多糟糕
人们为此付出了什么
还没有任何报道
常见症状

视力模糊

有多糟糕
人们为此付出了什么
眼镜/隐形眼镜泼尼松龙
常见症状

压力

有多糟糕
人们为此付出了什么
还没有任何报道
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
金刚烷胺莫达非尼阿莫达非尼
常见症状

疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
加巴喷丁氢可酮-对乙酰氨基酚布洛芬

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

人们针对视神经脊髓炎采取的最佳治疗方法*

治疗
类型
有多少人尝试过
尝试过
治疗

利妥昔单抗 （Rituxan）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
186
尝试过

视神经脊髓炎 (2)

*来自曾经报告过治疗的视神经脊髓炎患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

比较视神经脊髓炎患者所采取的治疗方法*

治疗
感知有效性
副作用
总评价
尝试过
治疗

利妥昔单抗 （Rituxan）

感知有效性

视神经脊髓炎 (2 条评价)

副作用

 

总评价

2

尝试过

视神经脊髓炎 (2)

*来自曾经报告过治疗的视神经脊髓炎患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

PatientLikeMe 上哪些人患有视神经脊髓炎？

年龄

年龄部分患者数量
<205
20多岁26
30秒78
40多岁145
50多岁187
60年代127
70+68

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性129
女性513
发布于

多系统萎缩

什么是多系统萎缩？

多系统萎缩症（MSA）是一种退行性神经系统疾病。 MSA 与大脑特定区域神经细胞的退化有关。这种细胞退化会导致身体的运动、平衡和自主功能（例如膀胱控制）出现问题。

会员如何经历多系统萎缩？

多系统萎缩患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

平衡问题

有多糟糕
人们为此付出了什么
物理治疗手杖/手杖助行器
常见症状

性功能障碍

有多糟糕
人们为此付出了什么
他达拉非
常见症状

因双腿无力在家中跌倒

有多糟糕
人们为此付出了什么
维生素 D3（胆钙化醇）
常见症状

膀胱问题

有多糟糕
人们为此付出了什么
奥昔布宁索利那新 坦索罗辛
常见症状

共济失调（缺乏协调）

有多糟糕
人们为此付出了什么
维生素 E卡比多巴饮食和运动

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

人们针对多系统萎缩采取的最佳治疗方法*

治疗
类型
有多少人尝试过
尝试过
治疗

卡比多巴-左旋多巴 （Sinemet）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
321
尝试过

多系统萎缩 (2)

*来自曾报告过治疗的多系统萎缩患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

比较多系统萎缩患者所采取的治疗方法*

治疗
感知有效性
副作用
总评价
尝试过
治疗

卡比多巴-左旋多巴 （Sinemet）

感知有效性

暂无评价

副作用

暂无评价

总评价

0

尝试过

多系统萎缩 (2)

*来自曾报告过治疗的多系统萎缩患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

PatientLikeMe 上谁患有多系统萎缩？

年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁1
30秒30
40多岁33
50多岁129
60年代301
70+第377章

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性第389章
女性第457章