发布于

多发性硬化症

什么是多发性硬化症？

多发性硬化症（MS）是一种自身免疫性疾病，其特征是中枢神经系统中髓磷脂的破坏。 MS 症状可能包括视力丧失、眼外运动障碍、感觉异常、感觉丧失、虚弱、构音障碍、痉挛、共济失调和膀胱功能障碍。

会员如何经历多发性硬化症？

多发性硬化症患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

行走问题

有多糟糕
人们为此付出了什么
达芬吡啶残障/残疾人停车许可证助行器
常见症状

背疼

有多糟糕
人们为此付出了什么
氢可酮-对乙酰氨基酚按摩疗法环苯扎林
常见症状

腿部无力

有多糟糕
人们为此付出了什么
淋浴/浴缸 椅子轮椅（手动）残障人士/残疾人停车证
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
莫达非尼金刚烷胺残障/残疾人停车许可证
常见症状

压力

有多糟糕
人们为此付出了什么
听音乐按摩 治疗香烟

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

多发性硬化症患者采取的最佳治疗方法*

治疗
类型
有多少人尝试过
尝试过
治疗

奥瑞珠单抗 （Ocrevus）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
1,824
尝试过

多发性硬化症 (95)

治疗

富马酸二甲酯 （Tecfidera）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
7,286
尝试过

多发性硬化症 (27)

治疗

特立氟胺 （Aubagio）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
2,019 人
尝试过

多发性硬化症 (27)

治疗

醋酸格拉替雷 （Copaxone）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
17,018
尝试过

多发性硬化症 (21)

治疗

克拉屈滨 （Mavenclad）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
21
尝试过

多发性硬化症 (18)

*来自曾报告过治疗的多发性硬化症患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

比较多发性硬化症患者所采取的治疗方法*

治疗
感知有效性
副作用
总评价
尝试过
治疗

奥瑞珠单抗 （Ocrevus）

感知有效性

用于多发性硬化症（47 项评价）

副作用

头痛疲劳 13 更多

总评价

47

尝试过

多发性硬化症 (95)

治疗

富马酸二甲酯 （Tecfidera）

感知有效性

用于多发性硬化症（9 项评价）

副作用

面部潮红潮红 1 更

总评价

9

尝试过

多发性硬化症 (27)

治疗

特立氟胺 （Aubagio）

感知有效性

用于多发性硬化症（15 项评估）

副作用

腹泻脱发 12 多

总评价

15

尝试过

多发性硬化症 (27)

治疗

醋酸格拉替雷 （Copaxone）

感知有效性

用于多发性硬化症（17 项评估）

副作用

慢性疲劳皮肤上出现热或冷“湿”斑块 8 个 以上

总评价

17 号

尝试过

多发性硬化症 (21)

治疗

克拉屈滨 （Mavenclad）

感知有效性

用于多发性硬化症（8 项评估）

副作用

慢性疲劳消化不良

总评价

8

尝试过

多发性硬化症 (18)

*来自曾报告过治疗的多发性硬化症患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

PatientLikeMe 上谁患有多发性硬化症？

年龄

年龄部分患者数量
<2017 号
20多岁第536章
30秒4,349
40多岁13,065
50多岁20,400
60年代16,517
70+6,944

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性11,419
女性50,973
发布于

肌萎缩侧索硬化症

什么是肌萎缩侧索硬化症？

ALS（肌萎缩侧索硬化症）是一种退行性疾病，影响大脑的上运动神经元以及脑干和脊髓的下运动神经元。症状包括进行性虚弱、萎缩、肌束颤动、吞咽困难，最终导致呼吸功能瘫痪。会员如何经历肌萎缩侧索硬化症？

肌萎缩侧索硬化症患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

言语清晰度不佳（构音障碍）

有多糟糕
人们为此付出了什么
语音增强装置针灸
常见症状

呼吸困难

有多糟糕
人们为此付出了什么
无创呼吸机气管切开病床
常见症状

吞咽困难（吞咽困难）

有多糟糕
人们为此付出了什么
右美沙芬-奎尼丁口服软食言语/语言治疗
常见症状

下降

有多糟糕
人们为此付出了什么
轮椅（动力）沃克升降机
常见症状

肌肉萎缩

有多糟糕
人们为此付出了什么
轮椅（动力）肌酸补充剂踝足矫形器 (AFO)

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

肌萎缩侧索硬化症患者采取的最佳治疗方法*

治疗
类型
有多少人尝试过
尝试过
治疗

利鲁唑 （力如太）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
5,408
尝试过

肌萎缩侧索硬化症 (103)

治疗

依达拉奉 （拉迪卡瓦）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
第359章
尝试过

肌萎缩侧索硬化症 (32)

*来自曾经报告过治疗的肌萎缩侧索硬化症患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

比较肌萎缩侧索硬化症患者所采取的治疗方法*

治疗
感知有效性
副作用
总评价
尝试过
治疗

利鲁唑 （力如太）

感知有效性

用于肌萎缩侧索硬化症（73 项评估）

副作用

慢性腹泻精力损失 3 多

总评价

73

尝试过

肌萎缩侧索硬化症 (103)

治疗

依达拉奉 （拉迪卡瓦）

感知有效性

用于肌萎缩侧索硬化症（12 项评估）

副作用

腿部瘫痪

总评价

12

尝试过

肌萎缩侧索硬化症 (32)

*来自曾经报告过治疗的肌萎缩侧索硬化症患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

PatientLikeMe 上哪些人患有肌萎缩侧索硬化症？

年龄

年龄部分患者数量
<203
20多岁117
30秒第459章
40多岁1,000
50多岁2,478
60年代3,726
70+4,419

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性6,308
女性5,169
发布于

三氟拉嗪

服用三氟拉嗪 1 毫克錠劑的患者

顯示 1 名患者服用了三氟拉嗪 1 毫克片劑

患者及其匯總資料表

发布于

什麼是長春瑞濱

分類： 處方藥

最受歡迎的類型： 長春花鹼

另請參閱： IGEV 方案曲妥珠單抗-長春瑞濱 

長春瑞濱是一種抗腫瘤藥，用於治療非小細胞肺癌，以及轉移性乳癌、子宮頸癌、卵巢癌、惡性胸膜間皮瘤和軟組織肉瘤。

報告的目的和感知的有效性
目的患者評價感知有效性
腺癌（非小細胞肺癌）10
乳癌11
霍奇金淋巴瘤10
鱗狀細胞癌（非小細胞肺癌）10
  •  主要的
  •  緩和
  •  輕微
  •  沒有任何
  •  說不出來
查看所有 12 位曾服用長春瑞濱的 患者

副作用

副作用是整體問題

副作用是整體問題
嚴重性評價百分比
劇烈0
緩和0
輕微1
沒有任何0

常見報告的與長春瑞濱相關的副作用和病症

副作用患者百分比
胃酸逆流1
皮疹（發紅、腫脹）1

為什麼患者停止服用長春瑞濱

可以選擇多個原因

原因患者百分比
療程結束1
似乎不起作用1

看全部 2 位 已停止服用長春瑞濱 的患者

期間

停止服用長春瑞濱

期間患者百分比
1 – 6個月2
依從性
依從性評價百分比
總是0
通常1
有時0
從未依規定服用0
負擔
負擔評價百分比
很難接受0
有點難以接受0
有點難以接受1
一點也不難接受0
每月費用
每月費用評價百分比
$200+0
$100-199 美元0
$50-99 美元0
$25-49 美元0
< 25 美元1
未指定0
发布于

服用曲妥珠單抗的患者

服用曲妥珠單抗的患者

顯示 5 名服用曲妥珠單抗的患者

患者及其匯總資料表

发布于

服用紫杉醇-曲妥珠單抗-帕妥珠單抗 (THP) 的患者

服用紫杉醇-曲妥珠單抗-帕妥珠單抗 (THP) 的患者

顯示 6 名服用紫杉醇-曲妥珠單抗-帕妥珠單抗 (THP) 的患者

患者及其匯總資料表