血管性血友病

冯·维勒布兰德病是一种遗传性或获得性出血性疾病,其特征是冯·维勒布兰德因子缺乏,导致血小板功能障碍。冯维勒布兰德因子在血液凝固中起着重要作用。

会员如何罹患血管性血友病?

冯·维勒布兰德病患者报告的前 5 种症状*

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何,我们都会询问一般症状(焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力)。

您是否出现以下一种或多种症状?检查您的症状并阐明您的护理选择

人们针对冯·维勒布兰德病采取的主要治疗方法*

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年龄

年龄部分患者数量
<204
20多岁12
30秒22
40多岁23
50多岁24
60年代20
70+10

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性16
女性98

淋巴管平滑肌瘤病

淋巴管平滑肌瘤病 (LAM) 是一种罕见的肺部疾病,几乎只影响女性。其特征是一种不寻常的肌肉细胞侵入肺部组织,包括气道、血管和淋巴管。

会员如何经历淋巴管平滑肌瘤病?

淋巴管平滑肌瘤病患者报告的前 5 种症状*

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何,我们都会询问一般症状(焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力)。

您是否出现以下一种或多种症状?检查您的症状并阐明您的护理选择

人们针对淋巴管平滑肌瘤病采取的最佳治疗方法*

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年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁0
30秒5
40多岁11
50多岁6
60年代6
70+3

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性2
女性32

X连锁低磷血症

X连锁低磷酸盐血症是一种血液中磷酸盐含量低的疾病。磷酸盐是骨​​骼和牙齿形成所必需的矿物质,有助于增强骨骼强度。这是 PHEX 基因的基因突变。

会员如何经历 X 连锁低磷血症?

X 连锁低磷血症患者报告的前 5 种症状*

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何,我们都会询问一般症状(焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力)。

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X连锁低磷血症患者采取的最佳治疗方法*

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年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁1
30秒4
40多岁2
50多岁3
60年代6
70+2

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性6
女性11

自主神经病

自主神经病变是调节自主神经系统的神经受损,自主神经系统控制着血压、心率、肠道和膀胱排空以及消化等身体非自愿功能。

会员如何经历自主神经病变?

自主神经病变患者报告的前 5 种症状*

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人们针对自主神经病变采取的最佳治疗方法*

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年龄

年龄部分患者数量
<204
20多岁4
30秒30
40多岁60
50多岁77
60年代70
70+64

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性67
女性238

严重联合免疫缺陷病

严重联合免疫缺陷是一种原发性免疫缺陷遗传性疾病。其定义特征通常是 T 淋巴细胞系统和 B 淋巴细胞系统均存在严重缺陷,这些系统由于几个可能的基因之一的缺陷而受损。

会员如何经历严重的联合免疫缺陷病?

严重联合免疫缺陷病患者报告的前 5 种症状*

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何,我们都会询问一般症状(焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力)。

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严重联合免疫缺陷病患者采取的最佳治疗方法*

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年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁0
30秒3
40多岁3
50多岁7
60年代12
70+7

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性8
女性22

血清综合征

血清病类似于过敏反应。当患者接受药物或治疗时,身体会错误地将其识别为潜在有害物质,并开始针对看似外来的有害物质进行自我防御(免疫反应)。

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血清综合征患者报告的前 5 种症状*

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人们针对血清综合征采取的最佳治疗方法*

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年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁0
30秒1
40多岁3
50多岁2
60年代3
70+2

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性3
女性8

咽鼓管功能障碍

咽鼓管功能障碍是指咽鼓管无法正确调节中耳内的气压和/或有效地从中耳排出分泌物。外界气压与中耳气压不相等会导致耳膜受损。

会员如何经历咽鼓管功能障碍?

咽鼓管功能障碍患者报告的前 5 种症状*

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何,我们都会询问一般症状(焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力)。

您是否出现以下一种或多种症状?检查您的症状并阐明您的护理选择

人们针对咽鼓管功能障碍采取的最佳治疗方法*

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年龄

年龄部分患者数量
<202
20多岁7
30秒18
40多岁35
50多岁34
60年代23
70+22

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性33
女性105

腹肌撕裂

腹部肌肉位于肋骨下方和骨盆骨上方。提重物、剧烈运动或外伤可能会导致肌肉受伤。腹部肌肉撕裂的特征是肌肉过度拉伸或撕裂。


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  • 本月有 0 位新患者加入
  • 6人 说腹部肌肉撕裂是他们的首要条件

年龄

年龄部分患者数量
<201
20多岁2
30秒1
40多岁0
50多岁4
60年代1
70+2

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性3
女性5

胰腺导管内乳头状粘液性肿瘤

胰腺导管内乳头状粘液性肿瘤是一种有可能癌变的肿瘤。


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  • 本月有 0 位新患者加入
  • 12 人 说胰腺导管内乳头状粘液性肿瘤是他们的主要病症

年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁1
30秒0
40多岁1
50多岁2
60年代4
70+6
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁0
20-29岁0
30-39岁0
40-49岁0
50-59岁0
60-69岁0
70+年1

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性5
女性11

诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊2
未确诊0

库欣综合征

库欣综合症是一种由于身体组织长期暴露于高水平的皮质醇激素而引起的激素紊乱。该综合征最常见的原因是库欣病,这是由于垂体产生过多的促肾上腺皮质激素激素所致。


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  • 本月有 0 位新患者加入
  • 108 人 表示库欣综合症是他们的主要病症

年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁6
30秒21
40多岁47
50多岁67
60年代55
70+16
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁13
20-29岁14
30-39岁17 号
40-49岁21
50-59岁11
60-69岁3
70+年0

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性24
女性184

诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊81
未确诊13